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【ズボラコラム】身体が動かなくなる難病ALSについて~野田真由美さんインタビュー

こんにちは!

10万人に1人の希少がん
「メラノーマ」経験者の

ズボ連ライター はぴ子です。

 

11人に1人とかって言われてる乳がんの手術も去年してるし

病気ガチャはだいぶ当たっちゃってますーてへへ

って今日は私の話じゃないんですよ!

 

 

突然ですが、ALSって聞いたことありますか?

 

 

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は

意識ははっきりしているのに
身体が動かなくなる難病です。

 

Eテレの視聴者の方だったら

「ニャンちゅう」の声でおなじみの
声優・津久井教生さんが

ALSにかかっていることを公表したのが
記憶にあるんじゃないかなー

 

現在、効果の認定されている治療法がない…
と言われているALS

10万人に1人、現在日本には1万人くらいの
患者さんがいらっしゃる病気です。

 

 

今日は、
お母様がALSと診断された
野田さんの体験談を

ぜひ、毎日があっという間に過ぎて行っちゃう~
世界平和を守るズボラ戦士たちに
知ってほしい、ってお話です。

 

野田さんのインタビュー動画は
こちらから観ることができます!
↓↓↓
https://www.youtube.com/watch?v=12Yki0h0iKk

 

 

家族がALSと診断されて

 

さて、

2010年に診断を受けて
24時間お母様の介護が必要になった野田さんは

2012年に介護ヘルパーの事業を立ち上げて
ユーザー側からの介護サービスを始めたそうです。

 

 

え?

自分で事業所を立ち上げる?

追い込まれるほど燃えるタイプですか?

5人戦士がいたとしたら
真ん中の赤色の人ですかーーー

 

 

 

野田さんの行動力がすごすぎて
私には遠い話と思ったあなた!

 

待って、待って!

 

もし身内がALSと診断されたら
自分で事業所を立ち上げようっていう
ことではなくて

福祉のサービスに頼っていいんだよーって伝えたいだけなの!

 

というのも、野田さんによると
1日24時間のうち

家族が介護するのが4時間程度
20時間はヘルパーさんが介護
してくれたそう。

 

1日20時間を毎日…

 

めっちゃお金かかりそう

と思いますよね。

 

ところが、
ALSの介護の費用は
市区町村で負担してくれるそうなんです。

 

 

公的な福祉サービスって

 

正式な手続きをする前に…
仮の手続きをするための…
念のための挨拶…
という名の事前協議

 

みたいなのにめっちゃ時間かかる
イメージがあるんですけど

 

 

(やったことないけど、イメージだよ!)

 

 

もし、24時間中20時間ヘルパーさんがきてくれるんだ
ってことを知ってれば

そういう大変そうな手続きも
乗り越えられそうな気がします!

 

 

そうそう、野田さんはこんなこともおっしゃってました。

 

今の時点で治療法が確定してなくても
生きることをあきらめなくていい

 

今は治療法がなくても

5年後10年後治療法が見つかって治るかもしれない。

 

野田さんのインタビュー動画は
こちらから観ることができます!
↓↓↓
https://www.youtube.com/watch?v=12Yki0h0iKk

 

 

正解はないからこそ考えて欲しい

 

野田さんのお母様は
2020年1月16日に
お亡くなりになったそうですが

この経験を通して

 

命ってなんなんだろう

死ぬってなんなんだろう

 

正解はないからこそ考えされられたそうです。

 

 

人が死ぬってことは
全員に公平にやってくる。

もっと死について
日常的に考えるべきなんじゃないか?

 

 

それが生きるっていうことにも
直結してくるんじゃないか?

 

 

まずは知ることから始めよう !

 

 

そんな野田さんのインタビュー動画は
こちらから観ることができます!
↓↓↓
https://www.youtube.com/watch?v=12Yki0h0iKk

 

 

 

介護とか
病気とか

まだ全然関係ないしー

 

いやいや、

 

前もって知っておくのって
なんのデメリットもないから!

 

知ることから始めるだけで
ズボラ戦士の準備ができるなら
こんな簡単なことないよね~

 

野田さんのインタビュー動画はこちら!
↓↓↓
https://www.youtube.com/watch?v=12Yki0h0iKk

 

 

 

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好きです。

私はだいたい1.25倍派。

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まずは
動画で知ることから始めよう!

 

 

 

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この記事を書いた人

はぴ子(はぴこ)

  • 毎日の「いただきます」を楽しくしたい!日々の暮らしのアレコレをブログで配信しています。
    https://ameblo.jp/hapiko3-s/

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